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    • “星妈”星语

      阳阳是我最近几个月才跟踪的孩子,时间不长,但变化很大。他的具体变化以后再另做分享,今天主要是想分享一下咱谱系家庭的状态,相信很多星儿家庭都有类似的心路历程,希望能引起共鸣。

      270 2018-03-02
    • 女儿17岁才被诊断自闭症

      今天的文章来源于《是这三位老头,影响了千万自闭症家庭!》一文下面的留言。
      彤彤妈妈:我孩子轻微自闭症,直到青春期,行为太过异常,才被发现,幸好有心理医生及时干预,家人也开始对她行为进行包容,目前可以正常上学,还准备考大学。从发现到被误解恶化,到现在病情缓和三年里,简直像人间地狱,还好过来了。我认为,这期间,家长的理解包容最为重要,耐心等待,支援孩子的心理成长。

      一直以来,我们报道的小龄谱系孩子比较多,见到留言的这一刻,很多问题立马涌了上来:
      对大龄孩子,医生如何进行自闭症的诊断?
      为什么小时候没有诊断?
      如果小时候不诊断,随着孩子长大会带来什么影响?
      这么大了才被诊断,做父母的该怎么办?
      ……
      带着这些好奇,我们马上联系了这位妈妈。

      161 2018-03-12
    • 这位23岁的谱系大男孩,自己独立在北京生活居住了一个月....

      帅小伙洋洋,今年23岁,高功能自闭症,2016年大学毕业。

      曾在朋友的帮助下做过公司文员,超市理货员。但是由于工作前没有进行岗前培训,就业中没有就业辅导员的支持,在工作中遇到困难时无法有效与同事进行沟通,面对突发情况不知道如何处理,导致最后失业。

      2017年从大连来到北京寻找工作机会,曾独自一人在北京居住一个月,期间也有一些状况发生(比如月末和房东结算水电费。退房要提前一个月打招呼等)。之后妈妈也来到北京陪伴他。目前在融爱融乐接受职业培训。

      以下是洋洋在自己的公众号写下的,在北京一个月的独立生活中最难忘的事,虽然经历了一些突发状况,但是能克服焦虑,事后内省,非常棒的小伙子,也感谢洋洋妈妈,知道我们要转载洋洋的文章,特意作了补充和说明,给家长读者们提供了宝贵的经验。

      169 2018-03-16
    • 生了老二,如何平衡爱?

      要不要老二?
      啥时要比较好?
      要了之后怎么安排?
      会不会因为老二疏忽了老大?
      如何平衡两个孩子之间的关系?
      怎样和老二解释老大的特殊问题?
      ......

      这些问题一直困绕着想要老二的家长们,我们请佰澄妈妈谈谈她的经验,之前我们报道过钢琴王子佰澄的故事,能干的妈妈更是让我们钦佩。

      124 2018-03-23
    • 一名自闭症儿童爸爸的呼吁:抑郁症频发,我们太需要关爱

      “家家有本难念的经”、
      “其实我们养育普通孩子的苦恼不比你们少”、
      “看孩子现在挺好的,怎么就还要天天盯着、管着呢,要学会放手”
      ……
      这是作为一个入圈多年的星妈还经常听到的宽心话、安慰言,这些善意来自于同学、朋友、同事。

      “孩子现在挺好”,可能您没看到,为了孩子的干预康复,星儿家长是如何搭台阶、做规矩、耳提面命、身体力行。

      可无论家长后天多么努力,大多数星宝长大后还是不能真正的自理、自立,这是由他们的先天决定的。

      曾有调查显示,同时承受着巨大经济压力和精神压力的星儿家庭超过80%,星儿父母中的一方或双方存在一定心理问题的接近95%,甚至每年都会发生星儿父母带星儿寻短见的案例。

      所幸,越来越多的人开始关注到这个群体,不但为星宝而且开始为星儿的父母们发声。星儿父母的生活压力、心理健康、养育辛苦亟待被社会大众了解,星儿父母呼唤对自身能有实质性帮助的社会支持系统。

      今天这篇文章来自一名ASD家长从自身的角度发出的呼声。

      134 2018-04-09
    • 自闭症孩子的父母最想对孩子说的话

      每个自闭症孩子的家长,心中可能都有千言万语却无法说出来让孩子知道。
      小编特意精选了部分了留言与你共勉----

      152 2018-04-17

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