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家长必读① |向前迈步---认识自己,帮助自己

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绝境 、绝境

宿命般的绝境
被压抑得无法呼吸

...

 

是的,就是选择了我。
让我赤手空拳,一无所有。

然后抛入这盛大的苦难

我在泥淖里无章无法地挣扎

(来自网友在以琳论坛的留言)


这种痛苦,我们都曾熟悉:



接到一纸诊断

“自闭症”这三个字

痛彻心肺



行为问题

孩子在外状况百出

心头受伤不已

 

星儿入学

与同龄相距十万八千里

不禁忧心如焚

......


遭遇自闭的这一切

该如何认清自己

又该如何帮助自己

来自5i52[以琳ID]的译文

无论你是星爸还是星妈,无法走出自闭的哀痛,就请你来跟我们一起向前迈步。



认识自己



当父母最初发现孩子是自闭儿时,他们的整个世界好像都崩溃了。他们极度震惊,深感失望,对孩子的梦想与期望,粉碎无疑。对许多人来说,当时的心路历程,与痛失伴侣或至爱的人的哀伤,十分雷同。

 

确实是这样,自闭儿的父母所经历的哀伤,就与失去一个至爱亲朋,或面对一个正常婴儿突然夭折的伤痛,没有两样。唯一不同的是,这种伤痛,并不局限在一个特定的时期。反之,由于自闭症的持久性,就算父母接受了自闭症的事实,也不能明显地摆脱悲伤的阴影。

 

可能在有生之年,每当孩子进入一个新的成长阶段,面对新的挑战时,父母会周而复始地重新经历这个哀痛的旅程。例如,当孩子适龄入学时,父母就会变得失望和沮丧。父母千方百计地将孩子送入主流学校,旋即发现孩子不能适应学校生活,也不被学校所接受。

 

虽然父母未必察觉,但悲痛的体验,却对他们的身体、心理、精神、社交与情绪,产生正面或负面的影响。

 情绪的领域,是最敏感的领域。强烈的情绪,若得不到疏导,将会拖垮家庭关系。例如,夫妻、母亲与自闭儿、父亲与自闭儿、自闭儿兄弟之间、母亲与其他孩子以及父亲与其他孩子之间的关系。家属之间如何相处,将视家庭成员如何处理自身的伤痛而定。

                                                                                        1

家长常见的反应

 

每个家庭的经历也许各异,但往往有以下常见的反应:

 

1、过度管教

有些家长十分焦急及渴望孩子迅速改进,于是要求老师或治疗师,按照他们的方法教导孩子。孩子的每一天,都充塞着矫正、治疗,幼稚园和补习等课程。其实,这种过度刺激孩子的做法,只是家长一厢情愿,希望孩子完成他们的梦想而已。

 

2、放弃

由于大失所望,有些父母会感到愤怒,悲伤和对前途感到恐惧。



即使把孩子送进各种校正及治疗班,似乎仍无济于事。即使父母耗尽心力,精疲力尽,孩子却好像无动于衷。对于父母的呵护、照顾,孩子也显得漠不关心。

经过一次又一次的失望,有些父母为了避免再次失望,会淡化与自闭儿的关系。



3、过度保护

父母以为自己“导致”孩子患上自闭症。内疚不已。他们对自闭儿的处境,深感不安。于是尽量降低对孩子的要求,作为补偿。孩子一发脾气,他们就心软,无法好好管教。由于担心孩子会弄伤自己,这类家长也不会让孩子参与一些促进成长的活动。

 

上述行为,可借用“冰山隐喻”来解释。这个隐喻指出,我们所见的只是冰山的一角(过度管教,放弃,过度保护),如果我们只把注意力集中在较小的冰山顶峰,而忽略了冰山底层的广阔区域(强烈的情感),则后患无穷。

 

通过以上隐喻,家长可以了解自己的某些行为,往往是无意的,而是拥有自闭儿,诱发出来的强烈情感。这些行为的背后,经常隐藏着一个,与个人的悲痛经历不可分割的原因。



 


 

 

帮助自己



当家长经历悲痛的不同阶段时,首先要抽出时间自我反省,注意整个伤痛经验是怎样对身体、心理、精神、社交与情绪产生影响。

 

您可以特别与某些人,例如配偶,亲密的家庭成员,好朋友,甚至是辅导员,谈论此事,或特别为此事痛哭,发泄自己心中的悲痛。



对反复的伤痛经历加以认识和理解,会有助于当悲痛再次发生时,更有应对的能力。




没有舒缓的感受,会妨碍家长对孩子的进一步帮助,也令家长和专业人士,在矫正孩子时造成一定的障碍。


 

唯有当父母能好好地处理所受的伤痛,才能化悲痛为力量。

 

克服的方法



下列建议,或许能协助自闭儿的家长度过难关:



1、保持幽默

我们的孩子,有很多好笑的行为--有点怪异但好笑。找时间从正面观察他,记录下来,当作日记,找机会笑一笑!

 

2、凡事往好处想

养育自闭儿,绝非易事。您的经历,肯定能帮助您更坚强地成长。



您要努力学习关于特殊教育的新专业,面对自闭症的挑战,使自己更坚大。

 

3、善待自己

预计会有困难的时期,别做重大的决定或计划。例如:当孩子快进入新学期,或更换新的老师时,因为需要帮助孩子度过适应期,原定的搬家时间可挪后。

 

4、不要自寻烦恼

世上没有十全十美的人,也没有完美的家庭、完美的答案、治疗方法或治疗师、学校或医生。长在健康家庭的正常孩子,也有他们的烦恼。您经常会得到来自配偶、家庭成员、朋友和孩子的学校的不同意见,这是完全正常的。



您无需耿耿于怀,应节省精力,做重要的事情。

 

5、保持联系,提高认识

加入本地的自闭症协会和资源中心。参加本地的家属互助组,或与海外组织联络,吸纳新的资讯,为急欲知道的问题,寻求答案(在国内,各地的家长组织也不少,包括网上的)。

 

6、偶尔休息

您是照顾孩子的主要人物,您的健康与精神状况,影响着家庭的良好运作以及家人照顾孩子的能力。



别心怀内疚,给自己一些休息时间,在每周的时间表里,加上一些自己渴望做的事。例如:参加一两个课程,或与朋友喝茶聊天等。

 

7、二人世界

照顾一个特殊的孩子,经常给婚姻关系带来巨大的压力。因此很需要拨一点“夫妻”的时间,巩固自己与配偶的关系。例如:可一起出席会议、看电影或外出进餐。



当夫妇相聚时,可安排亲戚、朋友帮忙照顾孩子。



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8、别忽略其他孩子

允许您的其他孩子,表达他们对特殊的兄弟正面或反面的感想,以免他们掩盖感情,怨恨特殊的兄弟。



特殊孩子的手足也是孩子,同样需要朋辈的支持。例如:加入一个专为家庭其他孩子而设的小组。



别因为您有一个学习困难与极限的特殊孩子,而增加其他孩子的压力——希望他们取得更好的成绩,作为补偿。



像对待您的特殊孩子一样,花一点时间,了解其他孩子的兴趣与想法。

 

9、视专业人士为朋友

家长与专业人士,两者是相辅相成的。

无可否认,您最了解您的孩子,但专业人士也有很多有用的经验。每一位专业人士,都有某一方面的专业知识。与他们保持联系与沟通,通常会有所帮助。



由于您花在孩子身上的时间最多,承受的压力也最大。找一位值得信赖的专业人士,是十分重要的。因为他们会把您视为合作的伙伴,愿意坦诚地与您分享讯息,丰富您的知识。



10、肯定自己

您正在努力耕耘,默默作战。您所做的一切都十分重要。没有人敢说教养自闭儿的工作是简单轻松的。因此,应多鼓励及嘉奖自己!

(完)

 

  

 

后记

 

有爱就有痛这种伤痛是伴随一生的。但是如果我们善用它它会成为我们帮助孩子不懈的动力促使我们用一生去努力



转载自以琳

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2018年6月21日 15:45
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