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入门必备|给刚知道诊断结果的父母

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孤独症谱系家庭的父母一旦知道了自己孩子所存在的发育障碍和特殊需要,就会去寻找服务资源,会与其他家长建立联系,相互支持帮助。这些父母能结盟在一起,去争取更多、更好的社会服务,推动治疗和预防的研究。然而,大多数ASD 孩子的父母,在最初得知自己孩子存在严重的发育障碍时都会极度痛苦。孤独症智力落后等可怕的专业词汇成为他们面对的现实,这已经形同噩梦了,而接下来,专业人员的讲解介绍更让他们陷入恐惧、痛苦、悲伤、怀疑和愤怒之中。尽管专业的心理学、教育学、医学工作人员的职业目标不是为了引发这些父母的痛苦,而是想帮助他们,可是,当告知父母孩子存在发展性障碍的时候,总是会引发他们巨大的痛苦。因此,如何讲解孩子的发展评估结果,这个过程对专业人员和父母来说,都很不易。但无论是否摊开来说,孩子的问题总是存在的;无论父母能否接受,孩子的特殊需要总是明摆着的。只要孩子的父母清楚了这些需要,知道如何给予帮助,那么他们就可以寻求教育技术、特殊治疗等各种干预,让未来更加美好。因此,为了孩子,必须说明存在的问题,必须面对这些问题。

尼森鲍姆等人(Nissenbaum et al., 2002)通过对父母和有经验的专业人员进行的访谈研究,给出了如下的建议:“①要更多地了解孤独症;②要创设对ASD 人士家庭友善的环境气氛;③充分理解家庭的需要;④运用良好的沟通技巧;⑤提供有用的资源和干预方法;⑥提供跟踪随访;⑦对孩子的进展情况进行讨论;⑧给家长以希望;⑨对于给出诊断这件事,专业人员不应带有诸如紧张、悲伤、自我质疑以及生理上的不适反应。”

总之,研究以及临床文献表明,在告知诊断信息的时候既要坦率,又要富有同情心;既要真实,又要给未来以希望;既要全面、快速且实用,又要有解答问题、讨论问题的流程。这样做很重要。对于专业人员来说,虽然向父母告知诊断信息的过程会有压力,但从根本上讲,这个过程对父母和孩子是一项善举。

                                                                                                         ——选自《孤独症和相关沟通障碍儿童治疗与教育》第九章“向父母提供诊断信息”


 

今天小编向刚知道诊断结果的父母推荐以下三本书籍,希望能帮助更多星儿家庭。

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2018年3月14日 14:46
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